Czytelnia

Ewa Kiedio

Ciało to nie skandal

— Wiadomość o stwardnieniu rozsianym jest jak wyrok. Pani wyszłaby za kogoś z wyrokiem? Wiedząc, że może być tylko gorzej, czyli na koniec zupełna niepełnosprawność, pieluchy, paraliż całkowity, niewidzenie, niesłyszenie, zaburzenie mowy? To palec Boży, że o mojej chorobie dowiedzieliśmy się cztery miesiące po ślubie — Natalia przyciszonym głosem rozpoczyna swoją opowieść. Siedzimy w pełnym słońcu w przydomowym ogródku. Dojście tutaj z balkonikiem i usadowienie się na fotelu kosztowało kilkanaście minut trudu i wspólnego zaangażowania.

Nogi zaczęły odmawiać posłuszeństwa sześć lat temu, cztery lata po diagnozie. Przez ten pierwszy okres choroba nie dawała o sobie znać, Natalia mogła kontynuować pracę jako tłumacz w ambasadzie jednego z krajów azjatyckich. Staraniom, aby mimo wszystko żyć normalnie, towarzyszyły marzenia o dziecku. Część lekarzy twierdziła jednak, że ciąża może w tej sytuacji zaszkodzić. — Zdecydowaliśmy się na adopcję — wspomina Natalia. — Do pierwszego ośrodka zadzwoniłam z pracy, miałam na szczęście swój pokoik i prywatność. Usłyszałam, że adopcja jest w naszej sytuacji absolutnie niemożliwe, moja choroba dyskwalifikuje. Rozpłakałam się wtedy w biurze, pamiętam to do dzisiaj.

Nie trzasnę drzwiami

Udało się w innym miejscu, po dwóch latach czekania i dziewięciomiesięcznym kursie, na który z Warszawy dojeżdżali do Wrocławia. — Asia jest straszna łobuziara, bardzo bystra sztuka — mówi Natalia, pokazując zdjęcia zdobiące salon. Roześmiani stoją we trójkę oparci o drzewo, dziewczynka spogląda figlarnie na rodziców. — Jak każdy siedmiolatek zaczyna szukać autorytetów na zewnątrz, słucha mnie i liczy się ze mną, ale chciałabym jej imponować, być jej bohaterem, a pewnie łatwiej o to matce, która pójdzie na basen czy pogra w badmintona. Przed chorobą byłam bardzo aktywna, wysportowana, teraz nie mam w tej kwestii zbyt wiele do zaoferowania. Próbuję znaleźć rozwiązania zastępcze, czytamy książki, rysujemy, dziś będziemy sadzić kwiaty lub robić bezy.

Wspólne zajęcia to także okazja, aby być blisko siebie, przytulić się, pogłaskać po głowie. Poza takimi sytuacjami zwykłe spontaniczne gesty są siłą rzeczy utrudnione. Problemem stało się też wiele innych spraw — każde wyjście w nowe miejsce wymaga wcześniejszego zaplanowania, m.in. zbadania, czy na drodze nie znajdą się schody pozbawione podjazdów. — Mąż stresuje się wyjazdem na wakacje, musi nie tylko pilnować dziecka, ale też mieć baczenie na mnie. A wcale nie jest miło być dla kogoś kłopotem — mówi Natalia. — Nieraz chce się wyć, wszystkiego ma się dosyć, a tu trzeba dalej, do przodu, przeskoczyć siebie. Przecież nie ucieknę, nie trzasnę drzwiami. Uczę się wtedy pokory i cierpliwości. Czasami płaczę, on wychodzi z domu, ale kiedy jest znowu dobrze, to czuć, że znaleźliśmy się ciuteczkę wyżej, głębiej, że mamy dla siebie więcej zrozumienia.

Zdarza się, że wieczorem nie starcza sił na kąpiel, część zabiegów nad własnym ciałem trzeba przełożyć na rano. Są momenty, gdy pod wpływem choroby zaczynają trząść się ręce, nie zawsze uda się pomalować paznokcie, rzęsy. — Chciałabym chodzić w butach na obcasach, ale nie dam rady — przyznaje Natalia. — Walczę o to, żeby w ogóle przejść kawałek, a co dopiero mówić o chodzeniu z gracją. Ale są przecież inne wymiary kobiecości: mądrość czułość, poczucie humoru.